Novinky

31.3.2022

Honzík absolvoval měsíční rehabilitační pobyt v Klimkovicích, kdy měl 14 dní speciální program Klim Therapy, což je 2,5 hodinová intenzivní neurorehabilitace a dalších 14 dní měl program Reha Klim, což je 1,5 hodinová neurorehabilitace. Honzík před rehabilitačním pobytem měl expozice v hyperbarické komoře a aplikaci kmenových buněk. V Klimkovicích absolvoval nově biofeedback, intenzivně pracoval s logopedkou na komunikaci pomocí iPadu a komunikační aplikace GO Talk Now. Výrazně se posunul v oblasti hrubé motoriky. Na chodítku mu fyzioterapeuti již odstranili držák trupu. Chození v chodítku navíc sám začal aktivně vyžadovat. Fyzioterapeutka s ním intenzivně pracovala na chůzi do boku, chůzi s berličkami a pohyb na odrážedle. Zatím je vše v začátcích, ale i tak je to úžasné, protože ještě před půl rokem toho nebyl schopný. Ergoterapeuti byli nadšeni z posunu v jemné motorice a kooperaci obou rukou.

19.02.2022

V lednu jsme při kontrole na ORL zjistili, že ventilační trubičky, které měl Honzík v ouškách na podporu vyrovnávání tlaku při ponorech v hyperbarické komoře, mu z ušních bubínků sice vypadly, ale v ouškách nadále zůstaly. Ihned jsme naplánovali operaci, při které by mu byly ventilační trubičky vyměněny. Nicméně termín operace byl stanoven až na konci února.

Vzhledem k tomu, že jsme měli naplánovány expozice před kmenovými buňkami a faktu, že dorozumívání s Honzíkem se díky znakování zlepšilo, jsme ponory zkusili i tak. Situaci však zkomplikoval zánět pravého ouška, který uvolněná ventilační trubička způsobila. Proto jsme museli ponory přerušit a Honzík dostal antibiotika. Na následné kontrole pan doktor zjistil, že jedna ventilační trubička sama vypadla a tu druhou se mu povedlo vyndat malým háčkem. Ouška byla zahojená, tedy dalším ponorům již nic nebránilo.

Naplánovanou operaci jsme zrušili s tím, že zkusíme ponory už bez ventilačních trubiček. Honzík všechny ponory absolvoval bez obtíží. Při zanořování poctivě jedl gumové sladkosti, prohlížel si knížku a ukazoval při obtížích na ouško. Technik vždy zastavil zanořování, Honzík se napil, vyrovnal tlak a jelo se dál. První den se zastavovalo velmi často, ale každý další den byl mnohem lepší než předchozí a ten poslední se už muselo zastavovat jen dvakrát.

Je neuvěřitelné pozorovat, co tak malý človíček všechno dokáže.

Děkujeme za trpělivost a profesionalitu celého týmu hyperbarické komory v Kladně.

10.02.2022

Honzík včera absolvoval pátou aplikaci kmenových buněk intravenózne a intratekálně v nemocnici v Malackách. Zákrok je nepříjemný a pro rodiče i děti stresující. Ale ty pokroky vážně stojí za to. V nemocnici zůstáváme vždy do druhého dne, aby byl Honzík pod lékařským dozorem. Všechno proběhlo v pořádku a odjíždíme domů.

Celému týmu nemocnice děkujeme za profesionální a lidský přístup. Moc si toho vážíme!

Do neděle musí mít Honzík klidový režim. Od pondělí opět započneme ponory v hyperbarické komoře v Kladně, abychom podpořili účinek kmenových buněk.

30.01.2022

Honzík úspěšně absolvoval intenzivní 10denní neurorehabilitaci v ARCADA NeuroMedical Center s fyzioterapeuty Andrejkou a Martinem. Pracoval s nimi na chození v chodítku, obcházení nábytku a zpevnění celého těla a zlepšení stability.

Děkujeme Miloši Svobodovi a celému jeho týmu za cenné informace a úžasný profesionální a přitom přátelský přístup.

22.12.2021

Přejeme poklidné a požehnané prožití vánočních svátků. A do nového roku 2022 přejeme vše, co se špatně balí, a to pohodu, lásku, klid, naději a zdraví.

11.12.2021

Asi 8 dnů po nehodě nám lékaři řekli, že končí léčbu, protože žádná na Honzíkův stav již není. Měl zůstat v kómatu a s bolestivými opistotony (pokud neodezní) cca 10 let, než by zemřel na celkové vyčerpání. Podle EEG a magnetické rezonance mu šedá mozková kůra nevykazovala skoro žádnou aktivitu. Bylo to absolutní dno. Doktoři nedávali žádnou šanci.

A v tomhle nejhorším čase nám Honzíkova teta Andrejka poslala video Roberta, který měl skoro stejný osud. Byl v kómatu 4 měsíce a měl také opistotony. Probudil se v hyperbaricke komoře, dostal transplantaci kmenových buněk a po dvou letech se dokázal sám postavit. Byl pro nás světlem na konci tunelu. Dal nám to nejcennější NADĚJI. Dodnes je pro nás on a celá jeho úžasná rodina velkou inspirací.

Včera byl nádherný večer, kdy jsme se po roce a půl potkali, sdíleli informace, naše modlitby a přání. Děkujeme Robert’s Road - How You Can Pray and Help za krásný večer a hlavně za to, že jste!

10.12.2021

Honzík absolvoval pětidenní intenzivní laserovou terapii u Dr. Crawforda v The Austin Center of Developing Minds v Texasu. Dr. Crawford je funkční neurolog, nejprve Honzíka vyšetřil a zeptal se nás, co je našim nejbližším cílem, čeho bychom chtěli dosáhnout. Asi nejdůležitějším aktuálním naším cílem je verbální komunikaci s Honzíkem. Podle toho také Dr. Crawford nastavil terapii, která je, zjednodušeně řečeno, kombinací fyzioterapie, ale hlavně působení studeného laseru na specifické části těla (zejména na hlavě) a použití dalších technologií (vibrační přístroje, elektro stimulace). Celý proces probíhal velmi intenzivně, profesionálně, a zároveň ve velmi příjemné až domácké atmosféře. Každý den se nám Dr. Crawford věnoval osobně a další fyzioterapeuti. Na konci terapie jsme dostali doporučení na zakoupení dalších přístrojů, které jsme při terapii používali, ale hlavně podrobně vypracovaný plán domácí terapie a podrobné zaškolení s přístroji. Domácí plán terapie tedy také obsahuje kombinaci laseru, dalších přístrojů a cvičení. Denně nám cvičení zabere 3-4 hodiny a musíme cvičit 5 dnů v týdnu a 2 dny má Honzík na odpočinek. Honzík už během 5 dnů udělal pokrok při jednom z opakujících se vyšetření. Efekt terapie by měl nastat nejdříve za 14 dnů, ale Honzík se už pomalu mění. Zlepšila se sociální orientace, a hlavně začíná pomalu znakovat, což doposud odmítal. Celkově máme z terapie skutečně velmi dobrý pocit. Je to absolutně jiný způsob terapie, než jsme známe. Jsme nadšeni, že si veškeré přístroje odvezeme do Čech a můžeme s Honzíkem pracovat každý den.

25.11.2021

Honzík má za sebou intenzivní 3 týdny. První týden strávil v Kladně a každý den měl expozice v Kübeck - Hyperbarická a potápěčská medicína. Ponory v hyperbarické komoře mají za úkol nabudit tělo a připravit ho na kmenové buňky. Všechny ponory absolvoval s dalšími dvěma úžasnými bojovníky a zároveň také „plaváčky“ 11ti letým Hynečkem a 6ti letým Matějem. Kluci byli bezvadní a ponory zvládli fantasticky. Mají úžasné a milující rodiče, kterým děkujeme za společný čas, pomoc a vzájemné sdílení! I když jim život taky pořádně naložil, jsou s nadějí, vírou a láskou dál. Jsoou pro nás velkou inspirací a těšíme se na další shledání.

Další týden se Honzík vrátil domů, aby ve středu dostal čtvrtou aplikaci kmenových buněk v nemocnici v Malackách. Bylo to náročné. Honzík už vše vnímá a ví, že to není nejoblíbenější procedůra. Ale zvládl to. Je to bojovník. Aplikaci kmenových buněk dostal ve stejný den také Hyneček.

Třetí týden jsme se vrátili zase na Kladno, aby Honzík s Hynečkem absolvovali další sérii expozic v Kübeck - Hyperbarická a potápěčská medicína. Kluci byli opět báječní a ponory zvládli bez problémů. Tyto expozice mají sloužit k tomu, aby se darované kmenové buňky podpořili v pohybu po těle a našly ty správná místa, kde se mají usadit a nahradit tak poškozené buňky.

29.10.2021

Díky financím ze sbírky mohl Honzík absolvovat měsíční rehabilitační pobyt v Klimkovicích, kdy měl 14 dní speciální program Klim Therapy, což je 2,5 hodinová intenzivní neurorehabilitace a dalších 14 dní měl program Reha Klim, což je 1,5 hodinová neurorehabilitace. Honzík před rehabilitačním pobytem absolvoval expozice v hyperbarické komoře v Kladně a aplikaci kmenových buněk v Malackách. V polovině měsíce se výrazně posunul v motorice. Podle fyzioterapeutky má krásnou techniku chůze. Poprvé pracoval na spideru a šlo mu to. Začal být mnohem pevnější, dokonce poprvé za celou dobu 10 minut sám aktivně šlapal na motopedu. Sice to již následně nezopakoval v takové délce, ale věříme že to je jen začátek. Honzík se posunul i psychicky. Snaží se komunikovat, pomáhat při oblékání, nabírat si jídlo lžičkou a držet si hrníček při pití. Výrazně se zlepšila práce rukou při sezení a snaze udržet rovnováhu, kterou díky poškození malého mozečku fakticky nemá.

Máme z pokroku Honzíka nesmírnou radost. Ze srdce děkujeme obecně prospěšné společnosti Život dětem a všem laskavým dárcům, kteří se na sbírce pro Honzíka podíleli. Velké poděkování tak0 patří všem lidem, kteří nemocným dětem pomáhají. Ani netušíte, kolik štěstí to dětem přináší. Má to smysl.

17.9.2021

Honzík absolvoval již třetí aplikaci darovaných kmenových buněk do páteřního kanálu i do žíly. Pobyt v nemocnici je vždy náročný, ale v Malackách se o nás velmi hezky vždy starají. Po aplikaci je nezbytné ležet a být v klidu, což je u Honzíka téměř nesplnitelný úkol. Naštěstí jsme měli po ruce nejoblíbenější pohádky s Krtkem, na které se Honzík vydrží poměrně dlouho dívat.

7.9.2021

Honzík absolvoval 7 expozic v Hyperbarické komoře Kladno, které připravily jeho tělíčko na aplikaci darovaných kmenových buněk. Honzík má v uších ventilační trubičky, takže s ponorem do 10ti metrů nemá problém. Nepříjemná je však kyslíková maska, na kterou si však v průběhu roku už pomalu začíná zvykat a i když v komoře nespí, je ochoten si ji na obličeji nechat. Honzík v komoře převážnou většinu času spí a když ne, věnuje prohlížení oblíbené obrázkové knížky s letadly, auty a bagry.

15.8.2021

Honzík absolvoval 10denní intenzivní neurorehabilitaci v Arcadě. Zde si také poprvé zkouší první chodítko. Fyzioterapeutky konstatují opětovné zlepšení a dávají rodičům naději, že bude Honzík chodit. Kdy je sice nejisté, a bude to asi ještě dlouho trvat, ale každé dobré zprávy dávají více energie jít za svým cílem. Honzík velmi rád chodí s dopomocí po schodech. Je opět mnohem více stabilní. Během rehabilitace používal speciální sluchátka Forbrain a moc se mu to líbilo. Začíná pomalu vokalizovat jednotlivé hlásky.

30.7.2021

V červenci 2021 je, na radu fyzioterapeutky Emílie Vallové, ukončena rehabilitace Vojtovou metodou. Honzíka již tato terapie neposouvá, spíše ho mentálně „rozhazuje“. Také je ukončeno Honzíkovo pravidelné sledování na kardiologii s tím, že se mu srdíčko vrátilo opět do normálu. Honzík oslavil společně se sestřičkou Evičkou svoje 3. narozeniny. Jelikož minulé narozeniny strávil na JIP v Ostravě v kómatu, je tato oslava pro rodinu obzvlášť významná.

30.6.2021

16.6.2021 Honzík absolvuje druhou aplikaci kmenových buněk a před i po, vždy 7 expozic v hyperbarické komoře v Kladně. Po této aplikaci se Honzíkovi zlepšili sociální dovednosti. Dle vývojové psycholožky, která ho od ledna 2021 sleduje, jeho aktuální vývojová úroveň psychomotorického vývoje odpovídá od 8. měsíce věku (expresivní složka řeči, pohybový vývoj) až po 18. měsíc věku v oblasti adaptivního vývoje a 24. měsíc v oblasti sociálního vývoje. Tedy by se dalo říct, že je do značné míry uvězněn ve vlastním těle.

31.5.2021

V dubnu a květnu 2021 je Honzík doma s rodinou. Nicméně nepolevuje v cvičení. 3krát týdně jezdí do Tišnova cvičit Vojtovu metodu a do toho 2krát denně cvičí s maminkou. Jednou týdně stále jezdí na TČM.

30.3.2021

Honzík v březnu 2021 opět absolvuje s maminkou intenzivní měsíční rehabilitační pobyt Reha motion v Klimkovicích. Zde přesně po měsíci po aplikaci kmenových buněk nastává viditelné zlepšení. Honzík je dokonce schopen i na pár vteřin sám stát s tím, že se přidržuje rukou opěry. Následují první pokusy o chůzi. Na konci rehabilitačního pobytu konstatují zlepšení všichni fyzioterapeuti, kteří s ním pracovali.

17.2.2021

Jsou Honzíkovi poprvé, na jeho vlastní krevní plazmě, aplikovány kmenové buňky od dárce, a to jak do mozkomíšního kanálu, tak intravenózně, tj. do žíly. Na radu MUDr. Štěpána Novotného, vedoucího lékaře z hyperbarické komory v Kladně, Honzík absolvuje 7 expozic v komoře, vždy před i po aplikaci kmenových buněk. Následně je nezbytné intenzivně rehabilitovat, aby se darované kmenové buňky uplatnily na správných místech v těle.

10.2.2021

Honzík opět absolvuje expozice v hyperbarické komoře. Stane se mu však nehoda, kdy si při lezení v postýlce omylem přišlápl PEG tak, že si ho vytrhl z bříška. Vzhledem k tomu, že již sám jí kašovitou stravu, rodiče se rozhodli mu ho znovu nenechat zavádět. Honzík pouze absolvuje jednodenní pobyt v nemocnici, protože mu vypadly ventilační trubičky z uší a tak pod celkovou narkózou dostává nové. Ventilační trubičky pomáhají vyrovnávat tlak v uších při zanořování v hyperbarické komoře.

30.1.2021

Honzík absolvuje 10ti denní intenzivní 2hodinovou neurorehabilitaci v Arcadě. Zde poprvé Honzík začíná jíst sám stravu ústy a umělou stravu do bříška dostává pouze ráno a večer před spaním. Na radu fyzioterapeutů rodiče kupují z USA speciální obleček Therasuit.

6.1.2021

Honzík začíná pravidelně chodit ke klinické logopedce. Intenzivně se pracuje na tom, aby se znovu naučil jíst ústy, protože stále je závislý na umělé výživě, která je mu podávána břišní sondou.

18.12.2020

Honzík absolvoval 15 ponorů v hyperbarické komoře v Kladně. Postupně se mu začínají uvolňovat svaly v obličeji. Po odjezdu domů do Brna se těší s celou rodinou na společné Vánoce. Tyto jsou pro všechny zvlášť požehnané.

26.11.2020

Honzík absolvuje vyšetření u neurologa a EEG má prý jako zdravé dítě. Radost rodičů je obrovská.

23.11.2020

Od 23.10.2020 Honzík absolvuje s maminkou intenzivní měsíční rehabilitační pobyt Reha motion v Klimkovicích. Honzík je většinu času dost vyděšený, proto všechny procedury a cvičení absolvuje s maminkou. Každý den má intenzivní hodinovou fyzioterapii, dále jodobromové a perlivé koupele, masáže, vertikalizaci, motomed, arterapii. Nejvíc se mu líbí ergoterapie, snoezelen a k překvapení všech bazén. Honzíkovi se pomalu uvolňují ruce.

25.9.2020

Honzík se sám poprvé na krátkou chvíli posadil. Honzík má velkou touhu chodit, ale bohužel to není možné. Počáteční nadšení tak vystřídá Honzíkova nechuť k pokusům o postavování a chůzi. Pomalu se začínají vysazovat všechny léky, které Honzík vzhledem ke svému stavu musel dlouhodobě užívat. Extrémní fyzické vypětí opistotonů mělo za následek zvětšení srdečních stěn, které je pravidelně sledováno na kardiologii.

1.9.2020

Honzík začíná pravidelně 3x týdně jezdit na fyzioterapii vojtovou metodou k Emílii Vallové do Tišnova, 4krát denně cvičí „Vojtovku“ doma s maminkou, 2x týdně absolvuje TČM, a jednou týdně rehabilitaci Bobath. Velkou část dne tedy tráví čas v autě s maminkou, ale velké úsilí se vyplácí a postupně se mu uvoňují i spazmy v rukou.

15.8.2020

Domácí prostředí má na Honzíka velmi pozitivní vliv. Zhruba v polovině srpna se definitivně dle rodičů probírá z kómatu. Vše vnímá, reaguje na rodiče i sestřičku. Toto probuzení je tedy zhruba 4-5 týdnů od aplikace Honzíkovi vlastní pupečníkové krve. 11.8.2020 Honzík se začal usmívat i plakat.

7.8.2020

Honzík strávil jednu noc na oddělení ARO, kde lékaři zkontrolovali jeho stav a k velké radosti rodičů je propuštěn z nemocnice domů.

5.8.2020

Honzík je hospitalizován v Městské nemocnici v Kladně na oddělení JIP, jelikož je jeho stav stále vážný a vyžaduje kontinuální podávání léků. Každý den absolvuje expozici v Hyperbarické komoře. V komoře je vytvořen podtlak, jako by byl Honzík 10 metrů pod hladinou. Celý ponor vždy absolvuje s maminkou a o víkendech s tatínkem. Po počáteční nevolnostech, kdy Honzík neustále zvrací, se jeho stav pomalu začíná zlepšovat. Během pobytu v nemocnici pomalu ustupují opistotony a celé tělo se uvolňuje. Neurolog dle EEG konstatuje zlepšení. Také se začínají vysazovat kontinuální léky na bolest. Dne 5.8.2020 Honzík ukončil prvních 30 ponorů a je převezen z Kladna zpět do Dětské nemocnice v Brně. V tuto dobu už několikrát denně fixuje na pár vteřin oči, což je první dobré znamení.

8.7.2020

Po výrazné intervenci primaře ARO z Dětské nemocnice MUDr. Petra Dominika a MUDr. Elen Šťastné je Honzíkovi aplikována transfuze vlastní pupečníkové krve a kmenových buněk, které měl uschovány v bance od svého narození. Samotnou aplikaci provedl zkušený hematolog MUDr. Jiří Domanský. Honzík je první dítě, kterému byla jeho vlastní pupečníková krev aplikována kvůli poranění mozku. Následně Honzík odjíždí do Hyperbarické komory v Kladně.

2.7.2020

Den po návštěvě sestřičky Evičky a po šesté expozici v hyperbarické komoře nastal z pohledu maminky úplně první pokrok, kdy Honzík během fyzioterapie poprvé držel sám hlavičku. Fyzioterapeutka potvrdila, že se nejedná o spazmus, ale o činnost mozku. Fyzioterapie Honzíkovi pomáhaly od bolesti, takže s ním maminka začala cvičit intenzivně 4krát denně. Opistotony začaly pomalu ustupovat. 3.7.2020 Honzík opět odjíždí zpět do Dětské nemocnice v Brně.

1.7.2020

Dne 25.6.2020, téměř 3 týdny po úrazu, byla zahájena kyslíková léčba v hyperbarické komoře. Honzík absolvoval 7 expozic. V den Honzíkových 2 narozeniny ho poprvé navštívila jeho sestřička Evička a personál oddělení JIP uspořádalo Honzíkovi malou oslavu.

4.6.2020

Tento osudný den měl Honzík nehodu, při které tonul. Musel být resuscitován a letecky dopraven do FN Brno, kde lékařský tým bojoval o záchranu Honzíkova života.

Po třech dnech se podařilo hned napoprvé odpojit Honzíka od dýchacího přístroje a Honzík byl schopen dýchat sám.

Závažnost poškození Honzíkova mozku byla rozsáhlá. Začali se projevovat opistotony, což je známka těžkého poškození mozku. Honzíkovo tělíčko bylo zahnuto jako rohlík a celé spastické. Na zmírnění křečí nezabíraly žádné léky. Lékaři dali diagnózu hypoxické encefalopatie a koma vigille. Honzíkovi byla zavedena břišní sonda, tzv. PAG, kterým dostává umělou výživu. Dle konstatování lékařů byla léčba ukončena. Honzík byl označen jako paliativní pacient a rodičům bylo sděleno, že je možné střídat 4 druhy opiátů, pro zlepšení komfortu života. V tomto stavu prý pravděpodobně vydrží při dnešní technice cca 10 let. Lékaři doporučili zkusit hyperbarickou komoru. Honzíkovi byly zavedeny ventilační trubičky do uší, aby dobře vyrovnával tlak v komoře.

1.7.2018

Honzík se narodil 1.7.2018 jako zdravý chlapeček a mladší bráška své sestřičky Evičky. Dobře prospíval. Rád běhal, skákal, metal kozelce. Miloval auta, bagry a letadla.